Malattie rare edocrino-metaboliche: è questo l’importante tema che verrà trattato durante la seconda edizione del congresso “Parliamo di Ma.R.E in Sicilia” Scienza e Società per le Malattie Rare Endocrinologiche. L’evento si svolgerà nelle giornate del 20 e 21 ottobre. Promosso e organizzato da numerose associazioni e con la collaborazione dell’Università di Messina, il congresso nasce con l’intento di approfondire il dialogo, il confronto e la conoscenza su queste gravi patologie.
Sarà l’Aula Magna del Rettorato ad accogliere i numerosi partecipanti, tra i quali gli organizzatori e i professionisti provenienti dall’UOC di Endocrinologia, l’AOU Policlinico G. Martino di Messina, il Dipartimento di Patologia Umana dell’Adulto e dell’Età Evolutiva dell’Università di Messina, l’Accademia Peloritana dei Pericolanti e la Società Italiana di Endocrinologia. Inoltre, saranno presenti esperti, pazienti, amministratori pubblici e politici provenienti da tutta Italia, per offrire uno sguardo a 360° sul delicato tema.
Suddiviso in diverse sessioni, il convegno si occuperà degli aggiornamenti nell’elenco delle malattie rare, di quelle senza vere terapie, di casi clinici e di malattie con nuove terapie. Purtroppo, sono oltre centocinquanta le malattie rare riconducibili ad alterazioni del sistema endocrino tra le quali: tumori endocrini rari, malattie di ipofisi, surreni, paratiroidi, tiroide, ovaie, testicoli o pancreas, disordini dei metabolismi e patologie legate ad altri squilibri ormonali. «Considerato che la diagnosi può essere spesso tardiva – sottolinea il responsabile scientifico del convegno Professore Salvatore Cannavò – e che le cure non sono sempre risolutive, sorge la necessità di individuare punti di riferimento regionali per garantire ai pazienti, diagnosi tempestive e cure efficaci».
Dunque il convengo si pone anche come un’occasione per stimolare il dibattito e cercare di elaborare nuove iniziative. Sabato mattina, infatti, c’è in programma una tavola rotonda con gli specialisti e i referenti politici nazionali e regionali. Al centro del dialogo saranno temi riguardanti i “centri di riferimento, le reti territoriali di assistenza, le luci e le ombre nell’accesso ai farmaci orfani o ad alto costo”.
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