Per la Befana si pedala con gli “amici di Edy” contro la distrofia di Duchenne e Becker

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amici di EdyL’Associazione “Amici di Edy onlus” presenta la Quarta edizione della “Pedalata contro la Duchenne e Becker”, in programma  domenica 6 gennaio 2013 a Messina, con partenza da Piazza Duomo. La manifestazione è organizzata dal 2008 per  destinare fondi alla ricerca contro  la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, una malattia rara di natura genetica che colpisce 1 bambino maschio su 3500 nati vivi e produce una progressiva degenerazione dei muscoli di tutto il corpo, portando, intorno agli 11 anni di età, alla paralisi degli arti e consentendo un’aspettativa di vita intorno ai 30 anni, risultato raggiunto solo grazie ai progressi fatti dalla scienza negli ultimi anni. Attualmente la Duchenne e Becker riguarda, secondo stime fatte recentemente, circa 5000 famiglie italiane e, purtroppo, non si è ancora individuato un metodo di cura. Gli sforzi dei ricercatori sono indirizzati a migliorare la qualità della vita dei pazienti colpiti dalla Duchenne e Becker e, in questa direzione, l’Associazione collabora con Parent Project Italia, una Onlus costituita dai genitori dei bambini colpiti da questa rara forma di distrofia, per finanziare quei progetti mirati al trattamento della Duchenne. La “pedalata” promossa dall’associazione “Amici di Edy” vuole sensibilizzare, tramite lo sport e le attività per tutti, la comunità messinese alla solidarietà. Prenderanno parte all’evento: Vincenzo Nibali, Giovanni Visconti, Paolo Tiralongo, Salvatore Mancuso, Damiano Caruso, Giampaolo Caruso e il campione italiano Paraolimpico,  Andrea Pusateri. Gli appassionati siciliani e calabresi di ciclismo avranno la possibilità di poter avvicinare e, soprattutto, pedalare al fianco di alcuni tra i migliori ciclisti in ambito nazionale e internazionale. Nelle  precedenti edizioni si è registrato un costante incremento delle iscrizioni di migliaia di cittadini e sportivi desiderosi di dare anche la propria testimonianza di vicinanza alle famiglie dei bambini affetti dalla Duchenne e Becker. I fondi raccolti, al netto delle spese da sostenere per l’organizzazione dell’evento, saranno destinati al “Fondo Amici di Edy”, istituito dalla Parent Project Italia e all’acquisto di un braccio sollevatore meccanico per piscina, che permetterà’ l’accesso in vasca sicuro e controllato a tutte le persone con disabilità motorie.

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