«Offriremo a chiunque tutte le informazioni necessarie a comprendere l’attività del Centro con la serenità e trasparenza che da sempre contraddistingue il nostro operato». Rispondono così il presidente e il vicepresidente di “Aurora” Onlus, l’associazione che gestisce il Centro Nemo Sud di Messina, all’interrogazione presentata nelle scorse ore da 18 senatori del Movimento 5 Stelle.
In poche parole, un gruppo di parlamentari pentastellati ha presentato un’interrogazione per chiedere chiarezza sul rapporto tra Università e Centro Nemo Sud, che avrebbe penalizzato la struttura pubblica, il Policlinico, a vantaggio di una privata.
Ieri, il presidente e il vicepresidente della Fondazione “Aurora” Onlus Alberto Fontana e Daniela Lauro hanno risposto dichiarando la propria disponibilità a fornire tutta la documentazione necessaria per chiarire ogni dubbio.
Pubblichiamo di seguito il testo integrale della nota inviata.
«Il Centro Clinico NeMO SUD è nato su iniziativa dei pazienti per i pazienti grazie all’alleanza tra AISLA Onlus, Fondazione Telethon, UILDM, Famiglie SMA e Policlinico “G.Martino” e Università degli studi di Messina. Il Centro apre le sue porte nel marzo del 2013. NeMO SUD è gestito da una Fondazione Onlus senza fini di lucro. Non chiarendo questo aspetto è facile incorrere in errori di valutazione su chi siamo e perché è nato questo progetto».
«Nonostante il Centro sia conosciuto a tutti i livelli sociali e istituzionali ci troviamo (ancora una volta) a raccontare ciò che siamo e quello che è il valore del nostro operato in un territorio come quello siciliano. NeMO SUD replica l’omonima realtà che ha sede a Milano presso l’Ospedale Niguarda, a Genova e Roma ed ha dimostrato che l’efficacia del suo modello multidisciplinare può essere replicabile in tutta Italia».
«In Sicilia ha preso in carico più di 3.500 pazienti nei suoi primi 5 anni di attività ed è una delle poche realtà siciliane che accoglie in sanità pazienti che provengono da altre regioni italiane. Questo dato conferma che NeMO, con il suo operato, ha interrotto “viaggi della speranza” al nord ridonando fiducia ai siciliani che oggi, se colpiti da una malattia neuromuscolare, possono ricevere diagnosi, cura ed attenzione nella loro terra. Solo nel 2018 sono 579 i pazienti accolti in DH (Day Hospital, ndr), 363 i pazienti in ricovero ordinario, 286 in ambulatorio».
«NeMO Sud è parte integrante dei più importanti network di ricerca clinica e scientifica internazionali. Ciò gli consente, ad esempio, di essere il solo Centro prescrittore dell’unico farmaco esistente per l’Atrofia Muscolare Spinale in Sicilia. Una patologia, geneticamente determinata, invalidante, progressiva e neurodegenerativa. Il farmaco ha concretamente cambiato la storia naturale della malattia di centinaia di bambini siciliani. NeMO Sud è protagonista di trial clinici internazionali per patologie come le distrofia muscolari e la Sclerosi Laterale amiotrofica. Per quest’ultima patologia è Centro esperto regionale in Sicilia».
«A testimoniare tutto questo sono le delibere e i tavoli tecnici delle malattie neuromuscolari al quale partecipiamo a livello regionale e nazionale. Offriremo a chiunque tutte le informazioni necessarie a comprendere l’attività del Centro con la serenità e trasparenza che da sempre contraddistingue il nostro operato».
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