Valeria e Federica Pace sono due gemelle catanesi che hanno ricevuto dal presidente Sergio Mattarella l’onorificenza al Merito della Repubblica per «la loro testimonianza e il loro impegno nella creazione di una rete di sostegno reciproco e confronto per i pazienti affetti da malattie rare in Sicilia». Valeria e Federica Pace sono affette da una malattia rara: la Miopatia GNE.
Nel 2010 le due sorelle siciliane, infatti, hanno scoperto di essere affette da questa malattia rara. La Miopatia GNE (GNE Myopathy) conosciuta anche come HIBM (Hereditary Inclusion Body Miopathy) o Miopatia Ereditaria a Corpi Inclusi. Si tratta di una malattia muscolare genetica e rara. È una miopatia autosomica recessiva a esordio distale che comporta un lento indebolimento dei muscoli. Nel 2012, proprio per diffondere informazioni su questa malattia rara, le gemelle Pace decidono di dare vita al progetto “Gli equilibristi HIBM Onlus”, fondato nell’aprile del 2012.
«Una malattia si definisce rara – dicono le componenti dell’associazione –, come si legge sull’Osservatorio delle malattie rare, quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone. Il numero delle malattie rare oscilla tra le 7000 e le 8000 patologie. Il loro mondo è composto quindi da realtà diverse, tante quante sono le malattie stesse.
Realtà accumunate spesso dai medesimi problemi e difficoltà, tali da rendere la vita di chi ne è affetto estremamente difficoltosa. L’assenza di cure o terapie e la scarsa conoscenza della patologia da parte dei medici creano un paziente recluso, costretto a spiegare o a sperare che qualcuno riesca a dare risposte nel tempo più breve possibile».
Valeria e Federica Pace, le gemelle siciliane premiate da Mattarella
«L’associazione – dicono ancora le componenti de “Gli equilibristi HIBM Onlus” – diventa essenziale per fornire informazioni, spingere i pazienti a fare gruppo e dare consapevolezza di chi si è e di cosa, se ci si crede, si può ancora diventare. Un paziente poco consapevole, o del tutto inconsapevole, potrebbe non essere in grado di recepire in modo utile le informazioni, fornirne di nuove, aprendosi agli altri, fare gruppo, e quindi riuscire ad attivarsi.
Una delle responsabilità di un’associazione di pazienti è quella di fare in modo che questi siano e si sentano protagonisti della propria esistenza, mezzi di propagazione della consapevolezza circa la propria condizione e non semplici spettatori. Creare un tramite con gli altri pazienti e con la società nella sua globalità, attraverso e nonostante tutto».
Proprio per questo motivo Valeria e Federica Pace hanno ricevuto dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, l’onorificenza al Merito della Repubblica Italiano, insieme ad altri 31 italiani che si sono distinti per atti di eroismo, per l’impegno nella solidarietà, nel volontariato, per l’attività in favore dell’inclusione sociale, nella cooperazione internazionale, nella promozione della cultura, della legalità, del diritto alla salute e dei diritti dell’infanzia. La cerimonia di consegna delle onorificenze si svolgerà al Palazzo del Quirinale il prossimo 29 novembre e riguarderà gli insigniti del 2020 e 2021.
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