La facciata del rettorato dell’Università di Messina e l’edifico H del Policlinico “G. Martino” s’illumineranno per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, lunedì 28 febbraio. In questa occasione, i centri dell’Azienda Ospedaliera Universitaria che fanno parte della Rete di Riferimento Europeo (European Reference Network – ERN) promuoveranno un incontro con i pazienti, i medici e i caregivers.
La Giornata Mondiale della Malattie Rare, giunta alla sua XV edizione, riguarda quasi 8mila malattie. Attualmente, si stima che i malati con malattie rare in Italia siano oltre 1.200.000, e di questi 1 su 5 è un bambino. Solo una minoranza delle malattie rare è effettivamente inclusa nei cosiddetti Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). I centri ERN si occupano proprio di colmare questa lacuna assicurando l’assistenza secondo standard di livello europeo.
A Messina, il centro ENDO-ERN del Policlinico “G. Martino”, diretto dal prof. Salvatore Cannavò, rappresenta un punto di riferimento per le malattie rare del surrene, dell’ipofisi, della tiroide, del metabolismo calcio-fosforo e per i disturbi della crescita e obesità genetica infantile. Un centro interdisciplinare, che vede coinvolte diverse unità operative del Policlinico che garantiscono assistenza specialistica qualificata e competenze diversificate sia in età pediatrica che adulta. Nel Sud Italia, i centri ENDO-ERN sono presenti solo a Napoli e a Messina.
La Giornata del 28 febbraio sarà l’occasione per puntare l’attenzione proprio sul problema delle malattie rare. L’Azienda Ospedaliera Universitaria di Messina ha fissato quindi un incontro per le 15.00 di lunedì, che si terrà nell’Aula magna dell’edificio H del Policlinico. Saranno presenti il Rettore dell’Università di Messina, prof. Salvatore Cuzzocrea, e il Commissario Straordinario dell’AUO Policlinico “G. Martino”, dott. Giampiero Bonaccorsi. In questa occasione sarà presentato il centro ENDO-ERN per le malattie rare endocrinologiche (recentemente riconosciuto dalla Commissione Europea) e si farà una sintesi delle attività svolte dal 2016 dal centro per le Malattie Neuromuscolari ERN-NMD.
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