Sarà il ministro della salute, Beatrice Lorenzin, a sancire la nascita del Registro Regionale per la sclerosi multipla, strumento fondamentale che raccoglierà i dati di tutti i pazienti affetti da sclerosi multipla seguiti nei diversi centri con finalità epidemiologiche, di sanità pubblica e di ricerca volta a migliorare le conoscenze sulle cause e sui trattamenti della malattia.
Il registro sarà firmato lunedì prossimo, 15 maggio, a Messina dall’assessore regionale alla salute, Baldo Gucciardi, e dal presidente nazionale della Fism, Federazione italiana sclerosi multipla, Mario Alberto Battaglia.
Un momento unico per le oltre 113 mila persone con sclerosi multipla in Italia, e le oltre 9 mila in Sicilia, perché i dati del registro saranno utili per promuovere l’equità di accesso alle cure confrontando le pratiche assistenziali dei diversi centri, e per valutare politiche assistenziali di carattere nazionale e locale.
Lunedì 15, il ministro Lorenzin arriverà alle 11.45, all’ospedale Piemonte, per la visita al pronto soccorso, Obi e reparto di Stroke Unit e l’inaugurazione del nuovo reparto per la riabilitazione cardiovascolare. Il ministro e l’assessore Gucciardi incontreranno i giornalisti in conferenza stampa alle 13. Alle ore 14.15, al Neurolesi Casazza il ministro inaugurerà il nuovo reparto “Disordini del Movimento e Malattia di Parkinson” ed il nuovo reparto “Sclerosi Multipla” con Domotica-Robotica. A seguire verrà firmato il Registro Regionale per la sclerosi multipla dall’assessore Gucciardi e dal presidente nazionale della Fism, Mario Alberto Battaglia, e una convenzione tra l’IRCCS e l’AISM, Associazione italiana sclerosi multipla, quest’ultima rappresentata dal presidente nazionale dell’associazione Angela Martino. Infine alle 16, al Palacultura Antonello di Messina, il ministro Lorenzin presiederà una tavola rotonda che metterà a confronto 24 esperti tra magistrati, avvocati, medici chirurghi e legali sulla legge che tratta le Responsabilità professionali nel mondo della sanità. I temi della tavola rotonda saranno introdotti dall’assessore regionale Baldo Gucciardi e presentati dal capo di Gabinetto del ministro, Giuseppe Chinè. Il confronto sarà moderato da Fabio Mazzeo, responsabile della comunicazione Aifa e da Lino Morgante, direttore editoriale della Gazzetta del Sud.
“Il registro è promosso dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla e dall’Università degli Studi Aldo Moro di Bari – ha spiegato il prof. Mario Alberto Battaglia -: un nostro impegno concreto per individuare i bisogni delle persone con sm e fornire le risposte che si attendono. Lo scorso anno, in dieci regioni in Italia tra cui la Sicilia, abbiamo sostenuto con una borsa di studio un assistente di ricerca che ha aiutato a inserire i dati aggiornati di tutti i pazienti seguiti. Anche quest’anno continua il nostro impegno per aiutare i centri i principali ad inserire i dati ed avviare speditamente il registro”. La sclerosi multipla registra circa 3400 nuovi casi ogni anno. Nella maggioranza dei casi la SM è diagnosticata tra i 20 e i 40 anni. In Italia si stimano ad oggi 113.000 persone con sclerosi multipla.
Lunedì, l’IRCCS e AISM firmeranno una convenzione per un progetto sperimentale di declinazione del Pdta, Percorso diagnostico terapeutico assistenziale, per la sm della Regione Sicilia. Una sperimentazione pilota che riguarda l’organizzazione del centro sm, il reparto ed il collegamento ospedale-territorio. In Sicilia, nel 2014, una delle prime regioni in Italia, è stato approvato il documento “Percorso diagnostico terapeutico assistenziale integrato per la gestione della sclerosi multipla” ed è stata approvata la Rete regionale dei centri per la Sclerosi multipla definita secondo il modello hub e spoke.
Nel nuovo Centro sclerosi multipla, IRCCS Neurolesi Bonino Pulejo e AISM intendono sperimentare un modello che potrà essere replicato negli altri centri clinici del territorio siciliano. Il Pdta aziendale consentirà la definizione di strumenti che permettono all’Azienda di delineare il miglior percorso praticabile all’interno della propria realtà identificando i processi e i protocolli operativi per assicurare una presa in carico unitaria delle persone con SM seguite dal Centro in tutte le fasi di malattia e per i differenti livelli di disabilità, anche con attenzione ai necessari e opportuni collegamenti con la rete dei servizi territoriali, definendo i ruoli e le competenze di ogni servizio.
(262)
La sig.ra ministra con una mano dà, a pochi, con l’altra toglie, ai molti, che si risparmi questa visita ipocrita e di facciata lei e i suoi referenti alla regione ed in città!