Le avventure della SMAgliante Ada: un fumetto per raccontare l’Atrofia Muscolare Spinale

È stato presentato stamattina “Le avventure della SMAgliante Ada”, il fumetto nato dalla collaborazione tra i Centri Clinici Nemo Sud, l’associazione Famiglie SMA e ROCHE Italia con l’obiettivo di raccontare la SMA (l’atrofia muscolare spinale) con un linguaggio semplice ma non semplicistico, in grado di arrivare a tutti e affrontare con leggerezza un tema complesso come quello dell’inclusione sociale dei bambini con disabilità motoria.

Protagonista dei cinque racconti a fumetti che compongono il volume è Ada, una cagnolina dai tratti antropomorfi (un po’ come Topolino) che si muove su una carrozzina elettrica perché è affetta da SMA. Ada sta per iniziare il primo anno delle elementari, cosa che la porterà a entrare in contatto con il nuovo, con i compagni di scuola e gli insegnanti. Al centro dei racconti, le dinamiche familiari, i rapporti con i coetanei e con le sfide lanciate dalla scuola. Sullo sfondo, il tema dell’inclusione sociale dei bambini con disabilità motoria e della diversità, intesa qui come “unicità”.

“La SMAgliante Ada”, il progetto per le scuole

Il volume “Le avventure della SMAgliante Ada” entrerà nelle scuole elementari italiane che sceglieranno di aderire e sarà uno strumento didattico utile per sensibilizzare i bambini, le famiglie e gli insegnanti all’inclusione di persone con patologie neuromuscolari come la SMA, malattia genetica rara che in Italia colpisce un bambino su 6.000. Ogni scuola avrà a disposizione un kit da dare a ogni studenti al cui interno ci saranno il volume a fumetti e un video-documentario esplicativo.

Per ottenere il materiale basta collegarsi al sito de “La Smagliante Ada” e scaricare il materiale disponibile. I primi 100 che richiederanno il volume a fumetti “Le avventure della SMAgliante Ada” potranno ricevere gratuitamente a casa la versione cartacea.

Il fumetto e i suoi ideatori

A realizzare le tavole e mettere insieme le storie de “La SMAgliante ADA”, un gruppo di lavoro d’eccezione composto dai fumettisti – sceneggiatori e disegnatori professionisti specializzati in storie per ragazzi – Danilo Deninotti, Giuliano Cangiano, Roberto Gagnor, Giorgio Salati, Gianfranco Florio, Mattia Surroz, Luca Usai e Emanuele Virzì.

Dopo aver conosciuto da vicino (prima dell’emergenza coronavirus) le realtà dell’Associazione Famiglie SMA e dei Centri Clinici NeMO questo team di talenti ha dato vita ad Ada, raccontando le avventure sue e dei suoi compagni e mostrando come ciascuno di noi, nella sua specificità, sia diverso dagli altri e come sia proprio in questa diversità che viene custodito il segreto per poter realizzare se stessi.

“La SMAgliante Ada” raccontata dai promotori del progetto

A raccontare il progetto e illustrare i contenuti del volume, realizzato da un gruppo affiatato di fumettisti già rodato sulle questioni sociali, sono stati Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici Nemo, Daniela Lauro presidente dell’Associazione Famiglie SMA, Valeria Sansone direttore clinico del Centro Nemo di Milano, Stefania La Foresta responsabile del servizio di Neuropsicologia Clinica del centro Nemo Sud, Jacopo Casiraghi responsabile del servizio di Psicologia del Centro NeMo di Milano e Patrizia Olivari, Rare condition business head di Roche.

La presentazione è avvenuta nel corso di un webinar svoltosi stamattina, giovedì 10 settembre. Iniziato con una breve presentazione video, il webinar è poi entrato nel vivo con gli interventi dei relatori che hanno spiegato, da diversi punti di vista, perché la SMAgliante Ada è un progetto importante e che ruolo può avere nella vita e nell’inclusione sociale dei bambini affetti da atrofia muscolare spinale, ma non solo.

La prima a prendere la parola è stata Patrizia Olivari di Roche «Da sempre Roche è attenta e vicina ai bisogni dei pazienti. Lo confermano gli oltre 120 anni di operato in Italia, caratterizzato dalla determinazione e dall’entusiasmo di lavorare uniti per un unico obiettivo, quello di migliorare la vita delle persone che convivono con malattie rare come la SMA, spesso di difficile gestione. Chi è mosso da tale passione è in grado di superare gli ostacoli e ispirare gli altri ed è proprio da questa ispirazione che nasce la collaborazione con Famiglie SMA e con i Centri Clinici NeMO. L’inclusione è il nostro obiettivo comune e per raggiungerlo abbiamo unito le idee e le forze per dare vita al progetto “La SMAgliante ADA” rivolto ai giovanissimi perché la loro generazione rappresenta il futuro del nostro Paese».

A proseguire, l’intervento di Alberto Fontana, presidente dei centri clinici NeMO: «I nostri sono nati per rispondere alle necessità di chi è affetto a malattie neuromuscolari come la SMA. Il nostro obiettivo è migliorare la qualità della vita delle persone affette da queste malattie e delle loro famiglie. Vogliamo offrire ai nostri bambini l’integrazione sociale. La vita non è quella che attraversa il nostro centro clinico ma è fuori. Siamo a disposizione della comunità per aiutare i bambini a costruirsi un futuro».

Sul progetto, nello specifico, Fontana ha sottolineato: «Ho conosciuto con il mio lavoro tantissime e tantissimi “smaglianti Ada”. Quel desiderio, quella forza, quell’idea di vivere attraverso la bellezza gli appartiene. Attraverso questa rappresentazione raccontiamo la storia di esistenze bellissime. Possiamo raccontare una storia fatta di concretezza. E ora che la ricerca è andata avanti, la parola speranza è piena di tanti significati».

Ada e la diversità

Tema di sfondo del fumetto presentato questa mattina è quello della diversità, che per gli autori dell’opera va intesa come “unicità”. Parlarne attraverso una tecnica così potente e vicina ai ragazzi come quella del fumetto è una delle carte vincenti del progetto: «Trasferire con un linguaggio corretto – ha spiegato in proposito Valeria Sansone, direttore clinico del Centro Clinico NeMO di Milano e responsabile scientifico del progetto – le conoscenze scientifiche sulla malattia rappresenta un’opportunità di crescita per chi la vive, ma anche uno strumento concreto per superare la paura di ciò che consideriamo diverso. E la piccola Ada potrà accompagnare tutti i bambini in questo viaggio alla scoperta della SMA con leggerezza e competenza».

Sul tema della diversità, sono stati tanti gli interventi interessanti che hanno animato la mattinata.

Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA, ha spiegato come, per i più piccini, il concetto di diversità sia qualcosa di estraneo: «Nei bambini il concetto della diversità non esiste. È più un ostacolo la scala che li blocca all’accesso della scuola. Da questo fumetto mi aspetto una maggiore diffusione della conoscenza della malattia, che è uno dei nostri obiettivi di questi anni. Farla conoscere anche al grande pubblico, e soprattutto pediatri e neonatologi».

Stefania La Foresta, responsabile del servizio di Neuropsicologia Clinica del centro Nemo Sud, invece, ha fatta un azzeccato paragone per spiegare il progetto, ricordando il fortunato film di Roberto Benigno “La Vita è bella”: «Qui il padre filtra una realtà difficile con un linguaggio giocoso, aiutando il figlio ad andare avanti con coraggio, ad apprendere le strategie per salvarsi e resistere».

Lo psicologo Jacopo Casiraghi, dell’associazione famiglie SMA ha voluto sottolineare un elemento importante del progetto: «Ada è una bambina con la SMA, ma non è speciale su questo. È una bambina piena di fantasia, per questo è speciale. Racconta le storie che ci raccontano i nostri bambini. Il bello di questo progetto è che nei 5 fumetti di questo libro potrete sentire e ascoltare alcune delle storie di questi bambini e delle loro famiglie: le barriere architettoniche e come superarle, il rapporto con i fratelli, la libertà di nuotare in piscina. Alla fine anche  ADA deve scoprire che c’è il diverso. Psicologicamente i bambini sono unici, cognitivamente sono brillanti, molto bravi a parlare. I muscoli sono deboli, ma la lingua è forte».

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