L’Associazione “Amici di Edy onlus” presenta la quarta edizione della “Pedalata contro la Duchenne e Becker”, in programma domenica 6 gennaio 2013 a Messina, con partenza da Piazza Duomo.
La manifestazione è organizzata dal 2008 per destinare fondi alla ricerca contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, una malattia rara di natura genetica che colpisce 1 bambino maschio su 3500 nati vivi e produce una progressiva degenerazione dei muscoli di tutto il corpo, portando, intorno agli 11 anni di età, alla paralisi degli arti e consentendo una aspettativa di vita intorno ai 30 anni, risultato raggiunto solo grazie ai progressi fatti dalla scienza negli ultimi anni. Attualmente la Duchenne e Becker riguarda, secondo stime fatte recentemente, circa 5000 famiglie italiane e, purtroppo, non si è ancora individuato un metodo di cura. Gli sforzi dei ricercatori sono indirizzati a migliorare la qualità della vita dei pazienti colpiti dalla Duchenne e Becker e, in questa direzione, la nostra Associazione collabora con Parent Project Italia, una onlus costituita dai genitori dei bambini colpiti da questa rara forma di distrofia, per finanziare quei progetti mirati al trattamento della Duchenne.
Il grande successo, in termini di sensibilizzazione e di solidarietà, delle precedenti edizioni ha convinto gli “Amici di Edy” a riproporre un evento che, tramite lo sport e le attività per tutti, è riuscito a sensibilizzare la comunità messinese, capace di dare l’ennesima prova di grande solidarietà.
Quest’anno hanno confermato la loro presenza, Vincenzo Nibali, Giovanni Visconti, Paolo Tiralongo, Salvatore Mancuso, Damiano Caruso, Giampaolo Caruso e il campione italiano Paraolimpico Andrea Pusateri.
Nelle precedenti edizioni si è registrato un costante incremento delle iscrizioni, coinvolgendo migliaia di cittadini e sportivi desiderosi di dare anche la propria testimonianza di vicinanza alle famiglie dei bambini affetti dalla Duchenne e Becker.
I fondi raccolti, al netto delle spese da sostenere per l’organizzazione dell’evento, saranno destinati al “Fondo Amici di Edy” istituito dalla Parent Project Italia e all’acquisto di un braccio sollevatore meccanico per piscina,che permettera’ l’accesso in vasca sicuro e controllato a tutte le persone con difficoltà motorie.
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