Un happy hour per sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare

caffedeiportici-HAPPYhourSabato 3 ottobre, a partire dalle 20.30, il vivace Caffè dei Portici di Messina ospiterà un evento che coniuga sapore e solidarietà: un happy hour per sostenere la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, patologia genetica grave che colpisce bambini e ragazzi dai due anni di età.

La quota di adesione sarà di 12 euro a persona; una parte del ricavato della serata verrà devoluto a Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, presente anche nel territorio messinese con un Centro Ascolto. Saranno presenti rappresentanti della onlus, a disposizione del pubblico per condividere informazioni sulle attività associative.

La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.

La serata si inserisce nell’ambito del calendario di iniziative legate alla Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (7 settembre), promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), gruppo internazionale di organizzazioni composte da persone con la distrofia muscolare di Duchenne e dai loro familiari. A livello nazionale, l’iniziativa è stata coordinata da Parent Project onlus.  L’evento ha coinvolto 75 organizzazioni di 36 diversi paesi.

 

Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.  Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

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