Si è chiuso ieri il convegno “Parliamo di Ma.R.E. in Sicilia”, la due giorni sulle malattie rare endocrino-metaboliche che si è svolta a Savoca, organizzata dall’UOC di Endocrinologia dell’AOU Policlinico G. Martino e dal Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Università di Messina col patrocinio del Ministero della Salute e della Società Italiana di Endocrinologia.
Appuntamento centrale della giornata è stata la tavola rotonda, intitolata “L’unione fa la forza”, alla quale hanno partecipato i rappresentanti del mondo politico e delle associazioni dei pazienti. Sono intervenuti: il Deputato nazionale Vincenzo Garofalo; il Presidente della Commissione Sanità all’Ars, Pippo Digiacomo; il Deputato regionale, Giuseppe Picciolo; il Responsabile dell’Osservatorio epidemiologico e responsabile del Registro delle malattie rare dell’Assessorato regionale alla Salute, Salvatore Scondotto; il Prof. Giorgio Arnaldi, Coordinatore della Commissione “Registro delle Malattie Endocrine” della Società Italiana di Endocrinologia; la Prof.ssa Anna Maria Colao, docente di endocrinologia all’Università Federico II di Napoli; il Dott. Lorenzo Sala di AIPAd (Associazione Italiana Pazienti Addison); Hanno moderato l’incontro: il Prof. Andrea Lenzi, Presidente della Società Italiana di Endocrinologia e il Prof. Salvo Cannavò, Direttore Vicario dell’U.O.C. di Endocrinologia della A.O.U. Policlinico Gaetano Martino di Messina.
Oltre AIPAd, erano presenti le seguenti associazioni: AFaDOC (Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’ Ormone della Crescita ed altre Patologie Onlus); ANIPI Sicilia (Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie); Fondazione F.I.R.M.O. (Fondazione per la diagnosi delle malattie dello scheletro); APPI (Associazione per i Pazienti con Ipoparatiroidismo); A.I.NET (Associazione Italiana Tumori Neuroendocrini).
Durante la tavola rotonda sono state affrontate tutte quelle tematiche legate a specifiche politiche sanitarie previste dal Piano nazionale per le Malattie rare ed evidenziate alcune criticità, come il mancato inserimento di molte malattie rare endocrine nell’Elenco ufficiale delle malattie rare; la limitata potenzialità di uno strumento come il Registro nazionale delle Malattie rare per la mancata identificazione di molte malattie endocrinologiche e per l’identificazione, spesso approssimativa, dei centri di riferimento per la prevenzione, la diagnosi e la cura delle malattie delle ghiandole endocrine; l’organizzazione delle Associazioni dei pazienti in Sicilia; l’accesso alle terapie con farmaci cosiddetti “orfani”, cioè quei farmaci destinati alla cura delle malattie rare che, solitamente, le aziende farmaceutiche sono restie a sviluppare, secondo le normali condizioni di mercato, poiché i capitali investiti per la ricerca e lo sviluppo dei prodotti non vengono recuperati attraverso le vendite a causa della scarsa domanda.
Un confronto dai risvolti in chiaroscuro che, se da un lato ha registrato una notevole capacità di ascolto e una forte volontà di intraprendere un percorso comune che ottimizzi le risorse e l’utilizzo degli strumenti per l’assistenza e la cura dei pazienti affetti da malattie rare endocrinologiche, dall’altro ha evidenziato limiti ed ostacoli che renderanno tale percorso ancora lungo.
Nel corso della mattinata sono state effettuate le presentazioni orali dei migliori poster scientifici presentati durante il convegno.
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