Arriva il CioccoParty per sostenere la ricerca sulla distrofia

CioccoPartyVenerdì 4 dicembre, Parent Project onlus, associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizza il CioccoParty, un pomeriggio di festa per bambini presso i locali della Caritas Diocesana.
I bambini verranno coinvolti dalle operatrici dell’associazione in giochi e attività creative, accompagnati da una golosa merenda a tema “cioccolato”.

La quota di adesione consiste in un’offerta di 5 euro per bambino: il ricavato verrà devoluto al sostegno della ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.

Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

www.parentproject.it
Per informazioni:

Stefania Manganaro

Centro Ascolto Duchenne Messina

Tel. 327/9448127

(70)

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *