A Roma il centro Nemo: cura bambini e adulti colpiti da malattie neuromuscolari

FONTANA QUERINI POCATERRA MUNARI MERCURI PASINELLI VITA ANSELMIS’inaugura oggi al Policlinico Gemelli la nuova sede a Roma del Centro clinico NEMO, un centro multidisciplinare d’eccellenza per la cura e la ricerca sulle malattie neuromuscolari dei bambini e degli adulti.

Dotato di 16 posti letto in stanze “intelligenti” con avanzati sistemi di domotica per aiutare il paziente ad essere autonomo, il Centro si caratterizza per l’alta specializzazione nella diagnosi di malattie neuromuscolari e nella gestione delle problematiche connesse all’evolversi della patologia, soprattutto nelle fasi acute.
Queste malattie, di cui oggi si conoscono oltre 150 tipi, tra cui Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali, rappresentano un grave problema sanitario poiché colpiscono nel nostro Paese circa 40.000 persone.

Intervengono all’inaugurazione il ministro della salute Beatrice Lorenzin, il presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti, il sindaco Ignazio Marino.

Il nuovo Centro clinico NEMO di Roma lavorerà in sinergia con i reparti del Policlinico Universitario Gemelli e con gli altri NEMO d’Italia, a Milano, Arenzano (Genova) e Messina, per ottimizzare la gestione dei percorsi clinici e assistenziali e contribuire alla ricerca clinica in campo nazionale e internazionale.

L’apertura di Roma, inoltre, è un aiuto per i pazienti del centro Italia, che potranno così accedere a cure specialistiche d’eccellenza senza dover affrontare faticose e lunghe trasferte in altre parti della Penisola.

Negli anni il Centro clinico NEMO ha dimostrato di essere un progetto replicabile. Un modello di sanità unico, perché, oltre a prevedere un approccio multidisciplinare, si basa su una concezione della cura che ha come centro dell’interesse la persona e le sue esigenze complessive, seguendo il paziente in tutte le fasi della malattia. Tutto ruota attorno al malato e alla sua famiglia.

Il Centro NEMO di Roma nasce dalla collaborazione tra Fondazione Serena Onlus e Policlinico Universitario Agostino Gemelli, grazie al supporto della Regione Lazio. La Fondazione Serena è l’ente gestore dei Centri clinici NEMO e nasce per volontà di chi soffre di queste patologie ed è costituita da Fondazione Telethon, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), Associazione Famiglie SMA e Slanciamoci Associazione non profit.

L’area adulti del Centro è diretta da Mario Sabatelli, uno dei maggiori esperti di SLA in Italia, e l’area pediatrica da Marika Pane, con la direzione scientifica di Eugenio Mercuri, professore ordinario di neuropsichiatria infantile all’Università Cattolica del Sacro Cuore e direttore scientifico del Centro clinico NEMO Roma.

Alberto Fontana, presidente di Fondazione Serena Onlus spiega perché è stato deciso di aprire un Centro clinico NEMO al Gemelli: «Il Policlinico Gemelli è un luogo ricco di competenze e di umanità, dove si lavora mettendo al centro la persona, si fa ricerca scientifica e si è in grado di dare risposte multidisciplinari». Un luogo molto affine allo spirito di NEMO e che rappresenta «una sfida per modificare l’approccio a queste malattie degenerative che non sono incurabili come sembra. NEMO è nato dalle persone che vivono tali malattie e che hanno dato vita a un’alleanza con il medico. Per questo NEMO è diverso da un classico reparto d’ospedale, perché a NEMO c’è un approccio multidisciplinare che passa attraverso un confronto e un dialogo continui tra gli specialisti e le persone in cura. Questo rende la nostra mission efficace e concreta: il nostro è un percorso di presa in carico reale, continuo, in grado di affrontare l’alta complessità, così come l’assistenza “ordinaria”, al fine di garantire la migliore qualità di vita possibile».

Il Centro: caratteristiche strutturali e funzionali
Il Centro clinico NEMO di Roma si trova presso l’ala M del Policlinico Gemelli ed è stato progettato a livello sia organizzativo che strutturale per ospitare persone di diverse fasce d’età: neonati e prima infanzia (0-3 anni), infanzia (3 – 11), adolescenti (12 – 18) e adulti (+18).
Al quarto piano dell’edificio si trova il reparto adulti che dispone di dieci posti letto in camere singole mentre al terzo piano è collocato il reparto pediatrico, dotato di sei posti letto sempre in camere singole e di un posto letto riservato al Day Hospital. Il Centro è, inoltre, dotato di una palestra pediatrica e, in comune con il Policlinico Gemelli, ambulatori e un’area dedicata ai trial clinici.

Tutte le stanze sono dotate di letti elettrici e di servizi accessibili. Il Centro è dotato di tutti gli ausili necessari alla persona in cura e alla sua mobilizzazione e dispone di apparecchiature specifiche per il monitoraggio della funzionalità respiratoria e cardiologica.
I due reparti sono costituiti da ampie stanze singole con possibilità di soggiorno per chi assiste il paziente.
La palestra è dotata di moderne attrezzature applicabili nel percorso riabilitativo del paziente neuromuscolare. All’interno della sala infermieri è disponibile un sistema di videosorveglianza, in tempo reale e senza registrazione e conservazione delle immagini, delle condizioni cliniche dei pazienti allettati. Inoltre è disponibile un sistema di monitoraggio telemetrico dei parametri vitali.

La presa in carico multidisciplinare
Lo scopo principale della nuova struttura è migliorare la qualità di vita delle persone affette da patologie neuromuscolari attraverso una presa in carico complessiva e multidisciplinare che assicuri a loro e alle famiglie un supporto clinico, assistenziale e psicologico che risponda complessivamente ai loro bisogni.
Per questa ragione la presa in carico del paziente coinvolge specialisti e operatori di diverse aree specialistiche: Neurologia, Neuropsichiatra infantile, Pneumologia, Nutrizione clinica, Foniatria, Endoscopia digestiva, Genetica medica, Rianimazione, Etica clinica, Fisiatria a cui si affianca il servizio di Psicologia clinica.

In dettaglio i servizi erogati dal Centro sono:
Attività clinica nel campo neuromuscolare in regime di Degenza Ordinaria e Day Hospital (DH)
Ambulatori dedicati alle malattie neuromuscolari
Servizio di consulenza e diagnosi genetica
Servizi di indirizzo per l’accesso a centri di riferimento presenti nel proprio territorio di origine
Convegni e momenti di formazione specifici.

Il Centro, inoltre, si occupa di servizi informativi, divulgativi, di ricerca clinica e di base e di formazione ed è un punto di riferimento importante anche per i medici di base che hanno tra i propri assistiti pazienti con malattie neuromuscolari e che hanno l’esigenza di supportarli in modo specialistico sia per l’informazione e la consulenza sulla patologia, sia per il trattamento di base.

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