Venerdì 24 e sabato 25 giugno, presso il Centro Filarmonico di Savoca (ME), si terrà il convegno “Parliamo di Ma.R.E. in Sicilia. Scienza, Società, Intrattenimento, per le Malattie Rare Endocrino-metaboliche”.
Ad illustrare il programma, questa mattina, nel corso di una conferenza stampa nell’Aula dell’Accademia Peloritana dei Pericolanti, il Prof. Francesco Trimarchi, già Direttore dell’U.O.C. di Endocrinologia della A.O.U. “Gaetano Martino” di Messina e Presidente della Società Italiana di Endocrinologia; il Prof. Salvatore Cannavò, Direttore Vicario dell’U.O.C. di Endocrinologia della A.O.U. Policlinico Gaetano Martino di Messina; il Dott. Antonio Levita, Dirigente Medico, Direzione Sanitaria della A.O.U. Policlinico Gaetano Martino di Messina.
“Bisogna superare il concetto classico di malattia rara, che è un concetto ‘liquido’”, ha detto il Prof. Trimarchi nel corso della conferenza stampa. “Una malattia è rara solo fino a quando qualcuno non è affetto, e le conseguenze si ripercuotono sui pazienti e sui suoi familiari. Quando una malattia rara compare è dovere della Sanità pubblica occuparsene, come se si trattasse di un’epidemia”.
“Il covegno – ha dichiarato il Prof. Cannavò – intende rappresentare un’occasione di convergenza fra esperti e società civile su un tema delicato, quello delle malattie rare endocrino metaboliche che, in Sicilia, colpiscono migliaia di persone. Solo una minima parte di queste malattie, però, è riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale e questo, spesso, preclude ai pazienti possibilità di ottenere le cure di cui hanno bisogno”.
“L’azienda Policlinico – ha specificato il Dott. Levita – si sta impegnando in un percorso di rete per definire velocemente l’inquadramento diagnostico-terapeutico e garantire una migliore e tempestiva assistenza “.
Al convegno, organizzato dall’UOC di Endocrinologia dell’AOU Policlinico G. Martino e dal Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Università di Messina col patrocinio del Ministero della Salute e della Società Italiana di Endocrinologia, parteciperanno esperti provenienti da tutta Italia, pazienti, amministratori pubblici e politici, per affrontare il delicato tema della malattie rare endocrino-metaboliche.
L’iniziativa ha lo scopo di richiamare l’attenzione dei medici, non solo endocrinologi, dell’opinione pubblica, degli addetti ai lavori in campo sanitario e del mondo politico, sui problemi causati dalle malattie rare endocrino-metaboliche, ponendo l’accento, in modo particolare, sulle corrette procedure diagnostiche, sulle terapie innovative e sulla qualità dell’assistenza sanitaria che deve essere fornita ai malati.
Il covegno è finalizzato non solo alla diffusione delle attuali conoscenze scientifiche ma anche alla sensibilizzazione dei cittadini, dei medici, della politica e delle istituzioni su una problematica sociale spesso sommersa. Il programma prevede anche una tavola rotonda, dal titolo “L’unione fa la forza”, alla quale parteciperanno rappresentanti del mondo scientifico, politico e delle associazioni dei pazienti. Hanno già dato la loro disponibilità il Deputato nazionale Vincenzo Garofalo, l’Assessore regionale alla Sanità, Baldo Gucciardi, il Presidente della Commissione Servizi Sociali e Sanitari all’Ars, Pippo Digiacomo, il Deputato regionale, Giuseppe Picciolo.
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